Depois de 5 meses.....

È verdade que já muitos me perguntaram porque não actualizava o Blog, também é verdade que muitas vezes iniciei uma mensagem sem saber o que escrever. Também é verdade que a ausência daqueles que mais queremos nos coloca na ponta do rochedo, e também é verdade que cada dia que passa admiro mais estas pessoas que dia-a-dia lutam lado a lado por um objectivo comum. O tempo acaba por passar sem nos darmos conta daquilo que deixa-mos para trás, de tudo o que não vimos ou de tudo o que não podemos presenciar. Porém, somos afortunados, encontramos outras vitórias, outros amigos, outras histórias. Batalhas constantes divididas entre angustia e esperança, momentos ao extremo de muito bons ou muito maus e quando pensamos que estamos a perder a força deparamos com uns olhos cheios de força e alegria que nos obrigam a investir mais um dia... e outro... e outro... A Pipa continua muito atrapalhada a nivel motor, contudo não posso deixar de notar as marcas de uma terapia eficaz. Mais alegre, ri de gargalhada, control postural muito melhor, diminuição da espasticidade, a visão melhorou bastante... e para terminar este magnifico mês o seguinte video. Palavras para quê..

2 longos meses

Por incrivel que pareça já lá vão 2 meses que estamos em tratamento.
A solidão já não é uma constante, ao fim de algumas semanas já conseguimos ter a capacidade não para substituir mas compensar a ausencia da familia e dos amigos que deixámos.
Tal como muitas outras familias nesta aventura conhecemo-nos, partilhamos e ajudamo-nos mutuamente enquanto aqui estamos. A maior parte tem alguem da familia que os ajude. Eu infelizmente só posso ter o beneficio da companhia aos bocados, uns dias a mana, outros o marido.... mas a maior parte do tempo sozinha com a Pipa.
Descubrimos que afinal o dia tem 24 horas, 3 das quais já passa em terapias, outras 10 a dormir, mais 2 para comer e o que sobra vamos aproveitar para passear em vez do massactre da terapia em casa. Claro que não é todos os dias assim, o SF e o colchão ainda são necessarios no dia-a-dia da Pipa.
Apesar de um pouco apreensiva com a falta de resultados deparámo-nos com este cenário na praia....
E agora!!!?
Está mesmo a funcionar?? ou é ilusão optica????

Mais um passo!

É verdade, é duro estar longe de casa, longe de quem nos apoia e que nos ama, que nos dá o ombro se precisar-mos dele. Mudar de vida, de país, de tudo o que nos aproxima daquilo que conhecemos é sem duvida a maior prova por que já passámos.
Mas no final tudo vale a pena.
Faz 1 mês que iniciámos o tratamento em Foltra. Aos poucos vamos incluindo terapias na agenda da Pipa até que suporte diariamente todas aquelas que lhe fazem tanta falta nesta fase do seu desenvolvimento.
A história do milagre caiu por terra logo na segunda semana. Aqui não há milagres, há sim uma excelente combinaçãõ entre hGh e terapias. Muitas terapias que é o mesmo que dizer muito trabalho. Mas engane-se quem pensa que só se trabalha na clinica, aqui, do outro lado da peninsula continuamos com o nosso ginásio caseiro.
Tento que a maior parte do dia a Pipa esteja tranquila, o que já é uma realidade adquirida e que por outro lado que possamos trabalhar nem que seja 1 hora aqui em casa.
Se todos temos dias maus, também as crianças não fogem a essa regra. Hoje por exemplo não conseguimos nem uma terapia eficaz. A Pipa chorou, vomitou, esticou-se, dormiu.... fez tudo o que podia menos trabalhar.
Aqui pais e profissionais desejam anciosamente a abertura do novo centro, onde há espaço, mais actividades, mais possibilidades de encaixar em outras terapias, sala snozelen, piscina, sala de espera, refeitorio... enfim, um espaço realmente acolhedor para quem já se sente tão desconfortavel com o simples facto de estar longe do seu ambiente.
E ontem conseguimos isto...

sacrificio? Não!!! O caminho certo!

e já estamos em Foltra, melhor Cacheiras uns escassos Km a sul de santiago de Compostela. Tudo mudou na nossa vida, rotinas, familia, casa, horário, e por aí....
A primeira semana foi muito atribulada para a Pipinha. Terapias e terapeutas novos, muitos meninos diferentes, tudo diferente. Por isso chorou todos os dias da semana. Agora não!! parece uma crescida e aceita perfeitamente a sua nova vida de trabalho. As melhoras não são como eu queria, mas querendo com a cabeça e não com o coração é assim mesmo que tem que ser, lento mas de uma forma coesa.
Ingterimos pela primeiras vez um prato de sólidos, o que no caso da Pipa já é muito bom conseguir que mastigue e engula sem se "atragantar" como dizem por aqui.
A espasticidade reduziu mas ainda assim é cedo para dizer que durante todos os momentos do dia que não haja uma horita no padrão de extenção.
O resto é história, saudades, solidão, meio aborrecidas.... Tudo o que o custo deste sacrificio milagroso exige.
Só estas evoluções nos fazem esquecer tudo o resto e realmente acreditar que é aqui que devemos estar.

Contagem Decrescente

Estamos a poucos dias de Foltra, a espectativa é muito alta e a ansiedade maior ainda.
Felizmente o fenomeno de solidariedade que se gerou em torno da Pipa permitiu-nos cumprir o nosso objectivo, conseguimos o valor para o tratamento, agora está nas mãos da Pipa o que poderá ou não acontecer.
Confesso que estou dividida, por um lado uma enorme vontade de ir e por outra a enorme vontade de ficar. Se alguém pensa que sou de ferro está enganado, sou de carne e osso como qualquer ser humnano, e se muitas vezes o receio não me aparece estampado na cara não significa que não esteja presente. O sentimento e dever de proteger a nossa Pipa supera qualquer receio ou desconforto.
No meio de tanta coisa para organizar e projectar os nossos pensamentos ausentam-se da solidão de Foltra, raramente falamos nisso, acho que temos medo de falar porque chega mais depressa....
Depois somos logo confrontados com as esperanças e os sonhos, daqui a 1 ano poderá ser assim ou a Pipa fará isto ou até pode partir tudo que todos acharão piada....
Eu Acredito!!!!