Contagem Decrescente

Estamos a poucos dias de Foltra, a espectativa é muito alta e a ansiedade maior ainda.
Felizmente o fenomeno de solidariedade que se gerou em torno da Pipa permitiu-nos cumprir o nosso objectivo, conseguimos o valor para o tratamento, agora está nas mãos da Pipa o que poderá ou não acontecer.
Confesso que estou dividida, por um lado uma enorme vontade de ir e por outra a enorme vontade de ficar. Se alguém pensa que sou de ferro está enganado, sou de carne e osso como qualquer ser humnano, e se muitas vezes o receio não me aparece estampado na cara não significa que não esteja presente. O sentimento e dever de proteger a nossa Pipa supera qualquer receio ou desconforto.
No meio de tanta coisa para organizar e projectar os nossos pensamentos ausentam-se da solidão de Foltra, raramente falamos nisso, acho que temos medo de falar porque chega mais depressa....
Depois somos logo confrontados com as esperanças e os sonhos, daqui a 1 ano poderá ser assim ou a Pipa fará isto ou até pode partir tudo que todos acharão piada....
Eu Acredito!!!!

Não Pode Tirar-me as Esperanças

Busque Amor novas artes, novo engenho
Para matar-me, e novas esquivanças;
Que não pode tirar-me as esperanças,
Que mal me tirará o que eu não tenho.

Olhai de que esperanças me mantenho!
Vede que perigosas seguranças!
Pois não temo contrastes nem mudanças,
Andando em bravo mar, perdido o lenho.

Mas conquanto não pode haver desgosto
Onde esperança falta, lá me esconde
Amor um mal, que mata e não se vê.

Que dias há que na alma me tem posto
Um não sei quê, que nasce não sei onde;
Vem não sei como; e dói não sei porquê.

Luís Vaz de Camões, in "Sonetos"

Um poema que me faz pensar. Não sou de ferro mas não desisto!!!
Go Pipa!!

Nós somos muito grandes!!!!

Dia 17 de Novembro começou um desafio.
Iniciámos, embora de uma forma involuntária a nossa causa de ajuda á Pipa. O feedback foi muito muito positivo. Além de estremocenses outras centenas de pessoas se juntaram a nós e nos abraçaram como se fossemos familia.
Afinal há pessoas grandes, há pessoas sensiveis e solidarias e há pessoas que acreditam que é possivel abrir um futuro melhor para a minha Pipa.
Estamos a 30 dias de Foltra e isso tem sido angustiante e estimulante ao mesmo tempo. Como já referi por diversas vezes vai ser a aventura da nossa vida!!!!

Deus vigia-nos a todo o momento e apesar de desde que a Filipa nasceu sentir que existe uma grande força a puxar-nos ao caminho certo, agora tenho a certeza. Como diz alguém que estimo muito "os acasos não existem" e se algum dia pensei que todo este caminho se traduzia em fortes e lucrativos acasos, agora desmistifico o assunto.
O certo é que as pessoas certas aparecem nas alturas certas e pelos motivos certos e isso, a mim, revira-me a Fé e faz-me crescer.

O nosso ultimo anjo que nos apareceu foi o Prof. Luis Senica e a equipa de Hoquei do Benfica. Grandes desportistas mas enormes enquanto Homens. A sensibilidade com que se disponibilizaram a ajudar a Pipa é engrandecedora. Ninguém ficou indiferente a esta iniciativa e se nos preliminares alguem dizia que neste jogo a unica vencedora seria a Pipa, então foi a visão certeira.
A Pipa ganhou em todos os aspectos e se Deus quiser a Pipa terá oportunidade de conhecer tudo o que se precede a esta grande aventura de 1 ano fora de casa e longe de todos.

Eu acredito!!!

Deus quer, o Homem sonha, a Obra nasce

Chegou a hora,

Há 2 semanas k fomos á avaliação a Foltra. Muita ansiedade e nervosismo transmitiram aquilo já receávamos. A Pipa está a responder ao tratamento mas muito lentamente, a estimulação poderá não estar a ser aplicada em tempo e qualidade suficiente para desencadear a evolução que era esperada e pretendida.
E assim foi, conseguimos então a nossa esperada vaga. Depois dos Reis lá nos metemos ao caminho para uma estadia prolongada em Espanha.
So far so good!!!!
E euros, pergunto eu???
Pois, cada terapia tem um valor, tendo em conta que para já a Pipa necessita de 3 diferentes diariamente dá um valor enorme.
Se quando fomos para lá a boa-disposição reinava, no regresso prevaleciam as lágrimas. Alguma coisa tinha que se arranjar mas a Pipa ficar sem tratamento não era opção.
Muita volta deu a nossa vida desde esse dia, a minha, a dos meus pais, as dos meus sogros, enfim... todos com o mesmo propósito, vamos ajudar a Pipa.

Tudo começou com uma grande amiga de Borba. Sem saber como ajudar pediu-me uma foto da Pipa com nº de conta e a explicar o motivo da recolha de fundos para colocar SÒ no mini-mercado. Pois, outra vez volta de 180º...
Ela pediu que colocasse no facebook essa informação para imprimir e a partir toda a gente começou a partilhar. Ao fim de um par de horas já tinha amigos interessados em organizar eventos para esta causa.
A cada dia que passa a dimensão é maior e o numero de participações é cada vez maior. Sem saber se havia de rir ou chorar senti-me totalmente dominada e emocionada com esta gente que é o povo de Estremoz.
Pessoas de grande coração e sensíveis a este tipo de movimento.
Um grande obrigado a todos os que nos seguem, nos ajudam e contribuem para a recuperação da Pipa.
"Deus quer, o Homem sonha, a Obra nasce"!! Fernando pessoa

O caminho é este.

Ora hoje foi dia de Coimbra. A nossa querida terapeuta H. (para variar) foi "5 estrelas" com todos.
Quando a H. chegou ao ginásio já a Pipa estava na sua posição de eleição actual (foto).
Mais uma vez fazemos teste aos nossos limites, aos meus e aos da Pipa e desta vez a nossa campeã conseguiu fazer uma viagem de 3 horas, vomitou pelo caminho e ainda conseguiu chegar a Coimbra bem-disposta e tranquila, as gotas do Rivotril só foram na bolsa por descargo de consciência.
A ultima vez que fomos á APCC foi cerca de 20 dias atrás e se já naquela altura havia melhoras evidentes na Pipa, agora foi soberbo....
A H., com muito entusiasmo, adorou ver a Pipa sentada e equilibrada praticamente sozinha. Elogiou bastante o nosso trabalho de casa visto a estimulação fundamental é em regime domiciliário com a mamã.
Ganhei um mês de força quando a H. nos disse que infelizmente a patologia Filipa por ser grave, dificilmente se vê avanços rapidos e muitas vezes não há grande evolução. A doença por si só não evolui mas a condição agrava por motivos de espasticidade, falta de estimulação sensorial, falta de persistência na correção de postura, etc. Também não podemos esquecer que estas crianças crescem e cada vez mais se torna dificil para elas libertarem-se da "prisão" do seu proprio corpo.

Pois, ao que parece a nossa Pipa contrariou as espectativas e nestes meses tem demonstrado a sua enorme vontade de vencer, como desde o dia em que nasceu e que tanta luta deu.

Aqui a mamã vai tentado novas coisas e a ultima foi na forma de levantar em posição supina ou prono para o colo. Não facilitamos nada e só em 1 semana de treino já vemos a Pipa a fazer força nos próprios braços para erguer o tronco. A cada dia melhora com treino, amor e entusiasmo.
O caminho é este, é longo e com precalços mas é estes.

Para ajudar vamos adaptar umas botitas feitas á medida com elevação do arco interior da Lola, corrige muito a posição do pé.

Boa nova

Bem!!!!
Hoje afinal já houve boas noticias.... Fomos a Coimbra para uma nova avaliação da Pipa com o Dr. D (ortopedista) e a nossa querida Terapeuta H.
Apesar da minha ansiedade tudo correu bem, o RX não revelou nada de novo na anca o que para nós é muito bom.
Também notámos que a nossa pequena Pipa, apesar de estar sentada ao colo da mãe, seguia a minha enquanto gesticulava na conversa com o Dr. D.
A toxina também está para breve o que é uma excelente noticia, ao fim e ao cabo todos partilham da mesma opinião (medicos portugueses e espanhois) que esta pequena droga irá ajudar a Pipa a reduzir a enorme tensão nos musculos adutores.
E para finalizar a miuda portou-se tão bem na viagem que quando chegámos levou uma enorme sova....... de beijos e abracinhos...

Por isso é que as educadoras se queixam que ela é muito mimosa e só está bem quando está a levar mimos... Pois...

A Esperança

"Havia milhões de estrelas no céu, estrelas de todas as cores: brancas, prateadas, douradas, vermelhas e azuis, verde.

Um dia elas procuraram deus e disseram-lhe: - Senhor Deus gostaríamos de viver na terra, entre os homens.
- Assim será feito, respondeu o Senhor.
Conta-se que naquela noite, houve uma linda chuva de estrelas, algumas se aninharam nas torres das igrejas, outras foram brincar nos campos, outras misturaram-se aos brinquedos das crianças e a terra ficou maravilhosamente iluminada ...Porém passado algum tempo as estrelas resolveram abandonar os homens e voltar para o céu, deixando a terra escura e triste.

-Por que voltaram? Perguntava Deus.
-Senhor, não nos foi possível permanecer na terra, lá existe muita miséria e violência, muita maldade, muita injustiça...

E o Senhor lhes disse: - Claro! O vosso lugar é aqui no céu, a terra é um lugar transitório, daquilo que passa, daquele que cai, daquele que erra, daquele que morre, onde nada e perfeito. O céu e lugar da perfeição, do imutável, do eterno, onde nada perece.

Depois que chegaram todas as estrelas reparou que faltava uma:
- Mas esta faltando uma estrela, perdeu-se no caminho?

Um anjo que estava perto respondeu: -Não senhor, uma estrela resolveu ficar entre os homens. Ela descobriu que o seu lugar é exactamente onde existe a imperfeição, onde há limites, onde as coisas não vão bem, onde há luta e dor.

- Mas que estrela e essa? - voltou Deus a perguntar.
- É a esperança, Senhor, a estrela verde, a única dessa cor.

E quando olharam a terra, a estrela não estava só, a terra estava novamente iluminada porque havia uma estrela verde no coração de cada pessoa, a esperança è própria da pessoa humana, própria daquele que erra, daquele que não e perfeito, daquele que não sabe como será o futuro, própria daquele que acredita que tudo vai correr bem...

What is Sensory Processing Disorder?

Every teardrop is a waterfall

Hoje dei folga á pipinha, deixei-a no colégio durante a tarde para que pudesse descansar "da mamã"!!!!
A ultima semana tem sido bastante atribulada. Desde á 8 dias que passamos grande parte do dia em casa a aplicar umas coisas novas que a mamã leu nos livros, livros esses que recomendo religiosamente. Além de muita informação permite-nos aprender a lidar com pequenas questões que para os nossos pequenos estrunfes são a batalha do dia-a-dia.
O programa que temos seguido baseado em integração sensorial é sem duvida muito divertido, rápido mas bastante complexo para os pequenos. Uma mão cheia de coisas novas que o passar dos dias já lhes são familiares e adquiridas. Onde notei uma grande evolução, e digo grande porque a Pipinha a adquiriu no espaço de uma semana, foi na questão de soltar objectos que lhe possam ser ameaçadores. A minha pequena estrunfina reagia á dor mas não soltava o objecto.
A mamã disse-lhe sexta-feira passada, "ora vamos lá trabalhar isto!!!"
Hoje, embora de modo assimétrico solta o objecto logo que sente o desconforto do pequeno belisco na sua mão. A conversa é a sua perdição e quando passamos muito tempo sem lhe ligar já sabe como emitir alguns sons que fazem os papás responder.
Tudo coisas boas e animadoras. Agora que me dedico a 110% nesta ardua tarefa descobri que realmente acabar o curso de Economia é uma etapa cada vez mais distante, pondero mesmo a hipótese de seguir Psicomotricidade.
Cada coisa a seu tempo..... e deixem lá estar a matricula congelada que não lhe está a fazer mal...
Dia 19, já terça-feira iremos a FOLTRA para a primeira reavaliação da Pipa. Confesso que sinto o estômago apertadinho mas convicta que o fisio e o Prof Devesa terão uma opinião mais positiva que a ultima vez que viram a Pipa. Receios de mãe.... de quem acredita muito e deposita toda a confiança naquela pequena princesa mas cautelosamente espera uma resposta totalmente realista e como é óbvio menos simpática.
E no fundo ainda bem que assim é, só dessa forma trabalhamos mais afincadamente na tentativa de superar quaisquer objectivos para a segunda fase.

Aprendi algumas coisas que de longe saberia identificar, reflexos primários, posturais, forma de os inibir, métodos de estimulação, como conversar, o que fazer, o que evitar, como motivar.... Um mar de coisas resumidos em 5 livros, e os que ainda virei a conhecer.
A Pipa gosta e diverte-se, a mãe delicia-se com estas tarefas. Fica ao rubro quando a Pipa as executa bem (o que não acontece todas as vezes) e ambas atarefadas e contentes terminamos o nosso dia na cama a dormir como se não houvesse amanhã...

Chegou o Verão

Pois já temos o Verão á porta e este ano estamos bem melhor para aproveitar a praia e a piscina.

Tem sido tempos dificeis, queremos que tudo aconteça ao mesmo tempo mas olhando para trás as diferenças são enormes.

Continuamos a trabalhar, perdida entre metodos alternativos e terapia tradicional. A isso juntamos GH e o que é certo que algumas melhoras vão dando sinais evidentes.

Um dia de cada vez

Já o mês vai quase de volta e nunca mais publicámos nada.....

pois bem, o tempo não tem sido muito nosso amigo, sempre a correr e por aí. Quanto ao motivo do Blog, a nossa Pipa, temos notado algumas diferenças. Quem não vem a Filipa regularmente acha muita diferença no entanto, eu acho que está sempre tudo igual.
Importante é que a Pipa continua feliz e bem-disposta como antes. Depois conseguimos uma coisa nova que foi o dar a mão. Para nós isso é uma aquisição e tanto.
As minhas pesquisas agora têm-se virado para outro método que complementa Foltra. Tive oportunidade de ler o livro de Glenn Doman que foi emprestado por uma amiga do curso de Psicomotricidade. Achei a metodologia bastante interessante, porém tenho bastantes reservas. è um método bastante intensivo que assenta na frequência, duração e intensidade dos exercícios e muitas vezes é aplicado varias horas do dia. Longe daquilo que eu pretendo para a Filipa, frustração, cansaço e trauma pela mãe....

Infelizmente procurei saber mais sobre o método e por incrível que pareça todos nos pedem dinheiro, e falamos de valores exorbitantes para quem pretende uma melhor qualidade de vida para crianças com paralisia cerebral. Quase que parece que somos bichos e a cura para uns só funciona quando temos a algibeira recheada, enquanto para outros são simples enfermos que padecem em cadeiras ou camas sem direito a a se tornar gente.
mesmo assim estou determinada, uma pesquisa aqui outro livro ali e a coisa vai andando.
Como qualquer criança a Pipa tem um potencial enorme, e EU, a mãe,m estou para descobrir e evoluir com ela.

Quero deixar um obrigado do tamanho do Mundo ao Dr. José Luiz Arranz. para além de grande amigo e excelente médico é sem duvida ser humano excepcional de quem tenho imenso orgulho de conhecer.

Já lá está qq coisa

A Filipa TEM 15 Meses. Até á data nunca demonstrou intenção de agarrar ou tocar nos objectos.
Hoje foi uma revelação surpreendente. 49º dia Foltra.

PAIS EM REDE

"Você precisa sofrer pela perda do filho perfeito desejado, de modo a apegar-se ao que agora, existe na sua vida.
Numa fase inicial, a dor, o vazio e o desamparo sentido, poderá fazer com que não esteja receptivo para o feedback positivo do relacionamento com o seu filho. Até poderá duvidar da sua capacidade amá-lo.
Não se recrimine por sentir isso. Esses sentimentos são normais quando se está numa fase de choque.

É fundamental que reconheça os seus sentimentos, dificuldades e necessidades.
No seu processo de luto pelo filho idealizado, passará por várias fases que vão desde o choque, negação, raiva, culpa até chegar à fase de aceitação e reestruturação.
Encare essas etapas como um mecanismo de defesa normal, um amortecimento necessário ao processo de reorganização.
Não se reprima e liberte os seus sentimentos junto da pessoa mais próxima. Se a sua vontade for chorar, chore.
Lembre-se que não tem culpa, da condição do seu filho.
Muitas vezes os pais deixam-se imergir num sentimento profundo de culpa. Sentem que devem ter feito algo que levasse a essa situação. Não se mutile com esses sentimentos.""

O Pais Em rede é um movimento cívico de âmbito nacional, constituído por uma rede de famílias e amigos de pessoas com deficiência, organizada em núcleos distritais e locas, cujo objectivo é promover a inclusão das pessoas com deficiência.
Esta iniciativa centra-se na construção de uma nova atitude de cidadania activa que contempla entre outros, uma co-responsabilidade da sociedade e famílias.
Neste momento em Estremoz está a decorrer um projecto piloto chamado Oficinas de pais, entre vários objectivos podemos referir apoio emocional, conhecimento técnico, valorização pessoal, etc.
No fundo prepara estes pais e famílias para enfrentar o dia-a-dia com a deficiência. falando por experiência pessoal e até porque o tema desta semana é "Eu depois da deficiência", deixo a mensagem de partilha e apoio para que conheçam a nossa rede, juntem-se a nós através do site: http://www.paisemrede.net/.

Juntos fazemos a força.

Não faças da tua vida um rascunho, pois pode não haver tempo de passar a limpo.

"Já temos o nosso Monkey da Jenx, oferta dos patrões Banif da mamã que também estão muito preocupados comigo."

Estamos no 39ª dia de GH, infelizmente parámos uns dias por causa da vacinação mas se Deus quiser recuperaremos todo o tempo perdido.
A Minha terapeuta em Coimbra não achou muita piada ás posturas mas também temos que analisar a situação global e 3 horas de viagem ninguém fica bem disposto.
Estou por norma muito mais tranquila e já controlo a cabeça perfeitamente, mesmo no macaco com pouca inclinação. Reajo ao pedido de "abracinhos" e demonstro intenção de levantar os braços embora não alcance a amplitude suficiente.

O caminho é por aqui.

È importante continuar e não perder a esperança, é isso que nos move e é isso que faz com que lutemos todos os dias pelo triunfo.
Temos aqui uma total reorganização da nossa vida familiar, a mãe deixou de trabalhar e agora tudo gira em volta do sonho chamado cura para a Paralisia Cerebral.
Simplesmente não olhamos para trás e tentamos sempre não relembrar os maus bocados, em frente é que é o caminho.

Deixo uma celebre frase de Fernando Pessoa

Adoramos a perfeição, porque não a podemos ter; repugna-la-íamos, se a tivéssemos. O perfeito é desumano, porque o humano é imperfeito.

Parece calçada portuguesa....

O caminho é longo e dificil, mais parece uma calçada á portuguesa....
Já vamos no 24º dia de tratamento e afinal onde estão as aquisições, a recuperação e as acções controladas e intencionais????
Onde está aquilo que tanto ambicionamos ver a cada dia???
Pois, não estão, por enquanto. Mas já temos um tonus diminuido, um olhar que nos fixa enquanto falamos, já seguimos os objectos sem dificuldade e quando quero até já demostra intenção de tocar nos objectos que lhe colocamos á frente.
Afinal sempre houve aquisições..... A Terapeuta M. nota a diferença a cada semana. A Filipa tem potencial, a GH também e a estimulação diaria é um pilar solido na recuperação.
Cada dia um passo, uma meta, uma etapa.
È um pouco estranho, ainda hoje comentava com a Terapeuta M. que ainda é dificil para mim identificar o que é itencional e o que não é. Estou a conhecer uma Pipa a cada dia, com coisas novas e situações novas.
È tão bom sentir que está bem, que se está a esforçar, e eu, acredito na minha filha. Ela vai conseguir, não tenho duvidas.

Foltra

Estamos com 15 dias de tratamento e realmente já notamos alguma diferença, a Pipa está mais traquila, menos espástica emuito mais atenta. A principal alteração tem a ver com a visão, já nos fixa e reage aos nossos sorrisos.
Optei por ficar em casa os proximos 3 meses e acompanhar a Filipa nesta fase tão importante, para além da fisio diária não pudemos descurar o estimulo cognitivo e é mesmo isso que trabalhamos em conjunto com a terapeuta ocupacional.

Estamos no bom caminho e cada coisa a seu tempo.
Se o Dr Devesa diz é porque é verdade!!!!

Uma nova batalha!!!!!

Temos novidades fresquinhas e muitas esperanças pela frente. Mais uma vez fui atacada pelo sentimento forte e binario, por um lado o êxtase do Proyecto Foltra por outro um familiar que partiu. Não se misturam mas não deixam por si só viver uma coisa de cada vez.
Quero marcar o dia de hoje como o dia 0 (zero), fomos à Fundação Foltra e viemos com bastantes esperanças. È certo que temos uma lista de espera de 8000 crianças mas isso não invalida que comecemos já a proporcionar o melhor para a Filipa.
A partir de agora estarei 24horas disponivel para a Filipa e daqui a 1 mês logo veremos os resultados.