Já lá está qq coisa

A Filipa TEM 15 Meses. Até á data nunca demonstrou intenção de agarrar ou tocar nos objectos.
Hoje foi uma revelação surpreendente. 49º dia Foltra.

PAIS EM REDE

"Você precisa sofrer pela perda do filho perfeito desejado, de modo a apegar-se ao que agora, existe na sua vida.
Numa fase inicial, a dor, o vazio e o desamparo sentido, poderá fazer com que não esteja receptivo para o feedback positivo do relacionamento com o seu filho. Até poderá duvidar da sua capacidade amá-lo.
Não se recrimine por sentir isso. Esses sentimentos são normais quando se está numa fase de choque.

É fundamental que reconheça os seus sentimentos, dificuldades e necessidades.
No seu processo de luto pelo filho idealizado, passará por várias fases que vão desde o choque, negação, raiva, culpa até chegar à fase de aceitação e reestruturação.
Encare essas etapas como um mecanismo de defesa normal, um amortecimento necessário ao processo de reorganização.
Não se reprima e liberte os seus sentimentos junto da pessoa mais próxima. Se a sua vontade for chorar, chore.
Lembre-se que não tem culpa, da condição do seu filho.
Muitas vezes os pais deixam-se imergir num sentimento profundo de culpa. Sentem que devem ter feito algo que levasse a essa situação. Não se mutile com esses sentimentos.""

O Pais Em rede é um movimento cívico de âmbito nacional, constituído por uma rede de famílias e amigos de pessoas com deficiência, organizada em núcleos distritais e locas, cujo objectivo é promover a inclusão das pessoas com deficiência.
Esta iniciativa centra-se na construção de uma nova atitude de cidadania activa que contempla entre outros, uma co-responsabilidade da sociedade e famílias.
Neste momento em Estremoz está a decorrer um projecto piloto chamado Oficinas de pais, entre vários objectivos podemos referir apoio emocional, conhecimento técnico, valorização pessoal, etc.
No fundo prepara estes pais e famílias para enfrentar o dia-a-dia com a deficiência. falando por experiência pessoal e até porque o tema desta semana é "Eu depois da deficiência", deixo a mensagem de partilha e apoio para que conheçam a nossa rede, juntem-se a nós através do site: http://www.paisemrede.net/.

Juntos fazemos a força.

Não faças da tua vida um rascunho, pois pode não haver tempo de passar a limpo.

"Já temos o nosso Monkey da Jenx, oferta dos patrões Banif da mamã que também estão muito preocupados comigo."

Estamos no 39ª dia de GH, infelizmente parámos uns dias por causa da vacinação mas se Deus quiser recuperaremos todo o tempo perdido.
A Minha terapeuta em Coimbra não achou muita piada ás posturas mas também temos que analisar a situação global e 3 horas de viagem ninguém fica bem disposto.
Estou por norma muito mais tranquila e já controlo a cabeça perfeitamente, mesmo no macaco com pouca inclinação. Reajo ao pedido de "abracinhos" e demonstro intenção de levantar os braços embora não alcance a amplitude suficiente.

O caminho é por aqui.

È importante continuar e não perder a esperança, é isso que nos move e é isso que faz com que lutemos todos os dias pelo triunfo.
Temos aqui uma total reorganização da nossa vida familiar, a mãe deixou de trabalhar e agora tudo gira em volta do sonho chamado cura para a Paralisia Cerebral.
Simplesmente não olhamos para trás e tentamos sempre não relembrar os maus bocados, em frente é que é o caminho.

Deixo uma celebre frase de Fernando Pessoa

Adoramos a perfeição, porque não a podemos ter; repugna-la-íamos, se a tivéssemos. O perfeito é desumano, porque o humano é imperfeito.

Parece calçada portuguesa....

O caminho é longo e dificil, mais parece uma calçada á portuguesa....
Já vamos no 24º dia de tratamento e afinal onde estão as aquisições, a recuperação e as acções controladas e intencionais????
Onde está aquilo que tanto ambicionamos ver a cada dia???
Pois, não estão, por enquanto. Mas já temos um tonus diminuido, um olhar que nos fixa enquanto falamos, já seguimos os objectos sem dificuldade e quando quero até já demostra intenção de tocar nos objectos que lhe colocamos á frente.
Afinal sempre houve aquisições..... A Terapeuta M. nota a diferença a cada semana. A Filipa tem potencial, a GH também e a estimulação diaria é um pilar solido na recuperação.
Cada dia um passo, uma meta, uma etapa.
È um pouco estranho, ainda hoje comentava com a Terapeuta M. que ainda é dificil para mim identificar o que é itencional e o que não é. Estou a conhecer uma Pipa a cada dia, com coisas novas e situações novas.
È tão bom sentir que está bem, que se está a esforçar, e eu, acredito na minha filha. Ela vai conseguir, não tenho duvidas.

Foltra

Estamos com 15 dias de tratamento e realmente já notamos alguma diferença, a Pipa está mais traquila, menos espástica emuito mais atenta. A principal alteração tem a ver com a visão, já nos fixa e reage aos nossos sorrisos.
Optei por ficar em casa os proximos 3 meses e acompanhar a Filipa nesta fase tão importante, para além da fisio diária não pudemos descurar o estimulo cognitivo e é mesmo isso que trabalhamos em conjunto com a terapeuta ocupacional.

Estamos no bom caminho e cada coisa a seu tempo.
Se o Dr Devesa diz é porque é verdade!!!!