A minha luz

A minha luz
"A cada dia que vivo, mais me convenço de que o desperdício da vida está no amor que não damos, nas forças que não usamos, na prudência egoísta que nada arrisca, e que, esquivando-se do sofrimento, perdemos também a felicidade. A dor é inevitável. O sofrimento é opcional."

sábado, 25 de junho de 2011

Um dia de cada vez

Já o mês vai quase de volta e nunca mais publicámos nada.....

pois bem, o tempo não tem sido muito nosso amigo, sempre a correr e por aí. Quanto ao motivo do Blog, a nossa Pipa, temos notado algumas diferenças. Quem não vem a Filipa regularmente acha muita diferença no entanto, eu acho que está sempre tudo igual.
Importante é que a Pipa continua feliz e bem-disposta como antes. Depois conseguimos uma coisa nova que foi o dar a mão. Para nós isso é uma aquisição e tanto.
As minhas pesquisas agora têm-se virado para outro método que complementa Foltra. Tive oportunidade de ler o livro de Glenn Doman que foi emprestado por uma amiga do curso de Psicomotricidade. Achei a metodologia bastante interessante, porém tenho bastantes reservas. è um método bastante intensivo que assenta na frequência, duração e intensidade dos exercícios e muitas vezes é aplicado varias horas do dia. Longe daquilo que eu pretendo para a Filipa, frustração, cansaço e trauma pela mãe....

Infelizmente procurei saber mais sobre o método e por incrível que pareça todos nos pedem dinheiro, e falamos de valores exorbitantes para quem pretende uma melhor qualidade de vida para crianças com paralisia cerebral. Quase que parece que somos bichos e a cura para uns só funciona quando temos a algibeira recheada, enquanto para outros são simples enfermos que padecem em cadeiras ou camas sem direito a a se tornar gente.
mesmo assim estou determinada, uma pesquisa aqui outro livro ali e a coisa vai andando.
Como qualquer criança a Pipa tem um potencial enorme, e EU, a mãe,m estou para descobrir e evoluir com ela.

Quero deixar um obrigado do tamanho do Mundo ao Dr. José Luiz Arranz. para além de grande amigo e excelente médico é sem duvida ser humano excepcional de quem tenho imenso orgulho de conhecer.

sexta-feira, 3 de junho de 2011

Já lá está qq coisa

A Filipa TEM 15 Meses. Até á data nunca demonstrou intenção de agarrar ou tocar nos objectos.
Hoje foi uma revelação surpreendente. 49º dia Foltra.

PAIS EM REDE

"Você precisa sofrer pela perda do filho perfeito desejado, de modo a apegar-se ao que agora, existe na sua vida.
Numa fase inicial, a dor, o vazio e o desamparo sentido, poderá fazer com que não esteja receptivo para o feedback positivo do relacionamento com o seu filho. Até poderá duvidar da sua capacidade amá-lo.
Não se recrimine por sentir isso. Esses sentimentos são normais quando se está numa fase de choque.

É fundamental que reconheça os seus sentimentos, dificuldades e necessidades.
No seu processo de luto pelo filho idealizado, passará por várias fases que vão desde o choque, negação, raiva, culpa até chegar à fase de aceitação e reestruturação.
Encare essas etapas como um mecanismo de defesa normal, um amortecimento necessário ao processo de reorganização.
Não se reprima e liberte os seus sentimentos junto da pessoa mais próxima. Se a sua vontade for chorar, chore.
Lembre-se que não tem culpa, da condição do seu filho.
Muitas vezes os pais deixam-se imergir num sentimento profundo de culpa. Sentem que devem ter feito algo que levasse a essa situação. Não se mutile com esses sentimentos.
""

O Pais Em rede é um movimento cívico de âmbito nacional, constituído por uma rede de famílias e amigos de pessoas com deficiência, organizada em núcleos distritais e locas, cujo objectivo é promover a inclusão das pessoas com deficiência.
Esta iniciativa centra-se na construção de uma nova atitude de cidadania activa que contempla entre outros, uma co-responsabilidade da sociedade e famílias.
Neste momento em Estremoz está a decorrer um projecto piloto chamado Oficinas de pais, entre vários objectivos podemos referir apoio emocional, conhecimento técnico, valorização pessoal, etc.
No fundo prepara estes pais e famílias para enfrentar o dia-a-dia com a deficiência. falando por experiência pessoal e até porque o tema desta semana é "Eu depois da deficiência", deixo a mensagem de partilha e apoio para que conheçam a nossa rede, juntem-se a nós através do site: http://www.paisemrede.net/.

Juntos fazemos a força.